Muñeca... Vellosa y mucho más - Certamen Literario Verano 2024

HISTORIAS DE HOSPITAL

“Mis pacientes y yo: la humanización en el trato del paciente”

MUÑECA… VELLOSA Y MUCHO MAS

 

Autor: Luis María Orte Martínez, PhD

 

- “Doctor, puedo contarle una confidencia?”

- “Por supuesto, Carmen”, le contesté perplejo, sin la más leve duda.

Carmen, 49 años en esa fecha, acudió a mí consulta sin cita previa, forzada, pues hacia escasos dos meses había tenido la última revisión con resultados de estabilidad en su múltiple patología. Visita presumiblemente ineludible para ella al conocer que la jubilación del médico que le trataba desde hace años, muchos años, desde su adolescencia temprana, era inminente.

Acompañada de su marido y su madre, trascendía un estado emocional difícilmente disimulable. Feliz, con una amplia sonrisa y los ojos arrasados, dijo sin la más leve vacilación:

- “Todas las noches, al recostarme en la cama me acuerdo de usted, y pido por que siga siendo un buen médico, como lo fue y está siendo conmigo…”, mi cara de asombro, incluso por el respetuoso trato mantenido después de tantos años de visitas médicas, que podían haber conducido a una mayor familiaridad, no le hizo cejar en su discurso.

- “… Se acuerda de la muñeca que me regaló para mi cumpleaños, durante mi primer ingreso?. Pues, desde entonces, la tengo siempre presente, todos los días, ahora colocada en lo alto del armario de nuestro dormitorio”, dijo con una mirada cómplice hacia su marido.

No supe que contestar. Me levanté y nos fundimos en un abrazo, extensivo a su marido y madre. Así, sin más, acabó la consulta, mi última consulta con Carmen, no sin antes asegurarle que detrás de mí la atenderían médicos igual o mejor cualificados que yo.

De vuelta a la soledad de la consulta, un aluvión de vivencias médicas asaltó mi cabeza, y… la muñeca, como no iba a acordarme de la muñeca!!!.

Carmen fue una de las primeras pacientes en edad pediátrica atendida en el Servicio de Nefrología del Hospital Ramón y Cajal, inaugurado un año antes. Ingresó a finales de mayo de 1978, a la edad de 13 años, por un cuadro agudo de edemas palpebrales, orina oscura y oliguria, detectándose en la exploración clínica una hipertensión arterial severa (160/110 mmHg). La analítica confirmó la presencia de síndrome nefrótico, hematuria e insuficiencia renal (creatinina 1.4 mg/dl), con parámetros inmunológicos sugestivos de Lupus Eritematoso Diseminado.  

Iniciado precozmente tratamiento con Prednisona (1,5 mg/Kg) y una asociación de antihipertensivos orales disponibles en ese momento (Furosemida, Propranolol e Hidralazina, a dosis ajustadas para su edad), sin embargo el brote lúpico evolucionó hacia una inimaginable situación de gravedad en todos los parámetros posibles, clínicos y analíticos:

Ø  Signos cutáneos y generales, así como confirmación continuada de parámetros inmunológicos compatibles con brote lúpico activo, entre los que apareció una anemia hemolítica autoinmune y una sorprendente panhipogammaglobulinemia. Mala evolución que llevó a asociar bolus iv de Metilprednisolona a la Prednisona oral, con la consiguiente aparición de facies cushingoide, miopatía difusa…

Ø  Persistencia de síndrome nefrótico y hematuria, con deterioro severo de función renal, que requirió tratamiento con diálisis peritoneal a demanda, hasta un total de seis sesiones.

Ø  Episodio de pericarditis e insuficiencia cardiaca izquierda, multifactorial.

Ø  Picos de elevación severa de tensión arterial hasta cifras diastólicas de 130-150 mmHg. Resistentes al tratamiento oral a pesar de añadir Guanetidina y Alfametildopa, marcaron toda su evolución inicial y precisaron para su control el tratamiento puntual con bolus intravenosos de Diazoxido e incluso infusión de Nitroprusiato sódico… “Vamos a la UVI”, decía Carmen, sonriente.

Ø  Aparición de crisis tónico-clónicas de origen multifactorial, que necesitaron para su control tratamiento con Pentotal sódico, y Fenobarbital oral.

Evolución clínica compleja que condicionó el retraso de una biopsia renal que clarificara la afectación renal. Biopsia por lumbotomía que pudo llevarse a cabo mes y medio después de su ingreso, y que demostró la presencia de una glomerulonefritis proliferativa endocapilar difusa con componente extracapilar, angeítis de pequeño vaso, y depósitos extramembranosos, todo ello con un patrón en inmunofluorescencia característico de una forma proliferativa difusa de nefropatía lúpica. Todo en Carmen era susceptible de empeorar, así que en el lecho de la lumbotomía desarrolló un absceso subcutáneo de evolución tórpida, que precisó drenaje quirúrgico para su resolución.

Sobre este abigarrado contexto clínico de pronóstico incierto, grave para tan temprana edad, surgió, y prevaleció siempre, una labor de equipo sanitario difícilmente igualable, en todos los niveles asistenciales y especialidades médicas involucradas. Carmen, su especial caso clínico, fue “protagonista” en incontables sesiones clínicas, casi monográficas. Éramos muy jóvenes, recién salidos del cascarón de la especialidad, pero pusimos rápidamente en práctica el espíritu que nos habían inculcado en la Facultad, alejado de la actual educación utilitarista, y aprendido de compañeros durante nuestra reciente formación como especialistas. Maduramos como médicos, como nefrólogo.

Actividad casi frenética sobre evolución clínica, prioridades a resolver y evaluación de riesgos, que se comunicaba con detalle, día a día, a sus padres, siempre involucrados en la toma de decisiones. Difícil realidad. Compartíamos todo incluso con la propia enferma, en todo momento colaboradora, sorprendentemente serena, generadora de ánimo, con una entereza difícilmente explicable en una niña de su edad. Relación interpersonal que fue forjando una empatía persistente entre la familia y el entorno hospitalario hasta el momento de su alta, meses más tarde, y en todas las posteriores revisiones.

A pesar del tratamiento, con sus múltiples ajustes y refuerzo ocasional con choques de Metilprednisolona, la afectación renal en el seno del brote de LED seguía descontrolada, con persistencia de síndrome nefrótico, sin hematuria, e insuficiencia renal con creatininas séricas que se estabilizaron, tres meses postingreso, en torno a 2,9 mg/dl. Indicada una segunda biopsia renal, llevada a cabo a mediados de octubre 1978, también por lumbotomía, pero esta vez sin complicaciones, el diagnóstico anatomopatológico corroboró la persistencia de una nefropatía lúpica difusa con depósitos fibrinoides de localización endotelial, así como tendencia a la cronicidad: esclerosis de matriz mesangial, gran atrofia tubular, fibrosis intersticial con numerosos infiltrados, y unos vasos arteriales con hipertrofia de la media, signos de endarteritis, y ocasional oclusión de la luz vascular. Muy mal pronóstico desde el punto de vista renal.

Simultáneamente, la hipertensión arterial persistía muy severa, refractaria al tratamiento oral convencional disponible en aquellos años, y dominaba el cuadro clínico con diastólicas que llegaron a ser de 150 mmHg. Ante la dificultad en su control, previa información a la enferma y a la familia, se decidió intentar incluirla en un ensayo clínico con Minoxidil oral, recientemente iniciado en el Servicio, e indicado para el tratamiento de la hipertensión arterial refractaria grave… en adultos !!!. Ensayo que, en ese momento, era la única alternativa terapéutica racional disponible, pues el Minoxidil no recibió su primera autorización hasta febrero 1982. Potente vasodilatador arteriolar, la hipertricosis era ya entonces un efecto adverso bien conocido, que se desarrollaba a las pocas semanas del inicio del tratamiento. Aceptada su inclusión especial después de arduos trámites, en varias instancias, dosis bajas de Minoxidil consiguieron controlar la tensión arterial dentro de límites normales, incluso con un ajuste a la baja del tratamiento antihipertensivo previo.

Objetivo parcial conseguido que, unido a una disminución de la actividad del LED y estabilización de la insuficiencia renal, permitió el que Carmen pudiera ser dada de alta después de 5 meses y 7 días de ingreso.

Optimismo quebrado al poco tiempo por la aparición de la previsible y temida hipertricosis. Auténtico problema sobreañadido, que incluso llevó a su reingreso en un vano intento de retirar el Minoxidil de modo controlado, con el único fin de resolver la disyuntiva: tensión arterial controlada con función renal estable, pero efectos “estéticamente inhumanos”, frente a… lo improbable. Mantuvimos el Minoxidil, y Carmen desarrolló una hipertricosis generalizada, severa, semejaba un “monito”, y la familia tuvo que iniciar un largo calvario de depilaciones, muy costoso. A pesar de todas las reclamaciones de subvención para dicho tratamiento ante la Dirección del Hospital e incluso el mismo INSALUD, fuimos incapaces de conseguir la prestación del tratamiento por Dermatología o, al menos, el reembolso de la más mínima cantidad. La familia peleó con todos sus medios, interpuso una reclamación judicial para la que aportamos los informes clínicos pertinentes, y finalmente consiguió el anhelado reintegro de todas las cantidades devengadas para la depilación de su vello.

Por fin entramos en una situación clínica estable, al menos desde el punto de vista renal y control de tensión arterial, que mejoró de modo muy significativo cuando, a partir de febrero 1989, la introducción del tratamiento antihipertensivo oral con IECA´s vino al rescate: “Bienvenido Enalapril !!!”. Dosis bajas, bien toleradas, proporcionaron un excelente control de la hipertensión arterial, que permitió reducir progresivamente las dosis de Minoxidil hasta su supresión definitiva un mes más tarde. Muy buena evolución inicial que se consolidó en repetidas revisiones a lo largo de los años, sin actividad de su LED, con desaparición de la proteinuria, y persistencia de una enfermedad renal crónica estable.

“Así, sin más, acabó la consulta…”, una de mis últimas “consultas médicas oficiales”. Era diciembre de 2013. Aquella consulta no dio para más, pero los recuerdos siguen indelebles. La inminente jubilación era inaplazable, pero en mi mente resuena la frase: “… siga siendo un buen médico, como lo fue y está siendo conmigo…”. Un médico nunca se jubila, pensé yo y sigo pensando, sobre todo en su experiencia y afán de saber, aun a pesar de que la adquisición de conocimiento crítico sea cada vez más difícil mantenerla al día, consecuencia de los rápidos avances de la Medicina. Irrenunciable era y debe ser la atención al enfermo y su entorno familiar, y el anhelo de compartir y transmitir, a las generaciones que nos siguen, la necesidad de una atención médica humanizada. El objetivo es claro en esta última condición, al menos el mío: no reblar!!!. En todo caso, no me equivoqué, y Carmen sigue atendida en el Servicio por una médica mejor cualificada que yo. Algo hicimos bien.

A todo esto, mucho cuadro médico, pero… y la muñeca?. No se me olvidaba. Carmen celebró su 14 cumpleaños durante tan prolongado primer ingreso, en pleno cuadro clínico descontrolado. Lejos de todo paternalismo, que mejor manera de celebrarlo, con las limitaciones inherentes al momento, que hacerle algunos regalos, además de la tarta con velas: juegos, una planta, muñecas… la mía era de trapo, con rizada melena marrón, medias blancas con puntitos negros, zapatos violetas, y un gorro a juego con el vestido, ambos de color rojo con florecillas blancas. Ahí sigue. Muda testigo de una actuación casi épica, conjunción de ciencia, práctica médica en equipo y humanismo. Gracias, Carmen.

 

Agradecimientos: A todos los médicos y personal sanitario que atendieron y atienden a Carmen, ejemplo de buena praxis médica. A Mayte Pérez Cifuentes y Nieves Monterde por su ayuda en la recuperación de datos.